JONGERENPROJECT: ZO ZIJN WIJ
In dit project onderzoeken we de leefsituatie van dove en slechthorende jongeren en wat voor hen belangrijk is om zich veilig en ‘thuis’ te voelen en vrij te kunnen leven. Je ergens thuis voelen is een levensbehoefte waarin de familie vaak een belangrijke plaats inneemt. Maar wat als communicatie en taal daar niet vanzelfsprekend zijn? Op welke manier voelen dove en slechthorende jongeren zich betrokken bij leeftijdgenoten binnen en buiten het gezin? Hoe zijn hun contacten met slechthorenden, de Dovengemeenschap, de horende wereld, Dovencultuur? Welke rol spelen gebarentaal en gesproken Nederlands, het gebruik van gehoor-technologie in hun leven? Wat is nodig om je geaccepteerd en gelijkwaardig te voelen?
Dove kinderen verkeren bijna altijd, ook thuis, in een overwegend horende omgeving zonder voorkennis van de dovenwereld. Tegenwoordig krijgt in Nederland zo’n 80-90% van alle vroeg-dove kinderen echter een cochleair implantaat (CI) in de eerste levensjaren, met als gevolg dat veel nadruk ligt op ‘revalidatie’ en het verwerven van de spreektaal, thuis en op school. Veel studies over kinderen met CI zijn dan ook gericht op linguïstische competenties. Maar de literatuur laat zien dat de meesten van hen, net als slechthorende kinderen, regelmatig auditieve informatie missen en worstelen met identiteitsvorming.
De situatie in het speciaal onderwijs is de afgelopen decennia drastisch veranderd. Tegenwoordig stromen veel dove en slechthorende kinderen door naar het regulier onderwijs en hun integratie aldaar is een eerste zorg. Scholen zijn traditioneel plaatsen waar dove kinderen vriendschappen sluiten die hun hele leven belangrijk blijven, zo bleek ook uit ons onderzoek naar het welbevinden van dove ouderen. Dergelijke sociale netwerken van leeftijdsgenoten zijn essentieel voor een gevoel van thuis-zijn en gelijkwaardigheid. Veel dove en slechthorende kinderen nemen binnen t regulier onderwijs echter een uitzonderingspositie in, hetgeen gevolgen zal hebben voor het aanknopen van relaties en hun zelfbeeld.
Voor dove jongeren in Nederland ziet de wereld er heel anders uit dan in de tijd dat de huidige oudere doven jong waren. Gebarentaal wordt steeds meer gezien als de ‘natuurlijke taal’ van dove mensen en de maatschappelijke aandacht voor dove mensen en gebarentalen groeit. In 2020, tijdens de corona-pandemie, kwam de Nederlandse Gebarentaal (NGT) zelfs onverwacht in de schijnwerpers te staan door het tolken van de wekelijkse persconferenties van de minister-president. Na jarenlange strijd van de Dovenbeweging werd NGT in 2020 bovendien eindelijk officieel erkend door de Nederlandse overheid. Dergelijke omstandigheden zijn van invloed op de maatschappelijke beeldvorming rond doofheid en gebarentaal en daarmee ook op hoe dove en slechthorende jongeren zichzelf zien.
Hoe het jonge dove mensen in een veranderde wereld vergaat, hoe zij zichzelf zien en waar zij zich thuisvoelen is iets waar we weinig van weten. Dit empirisch sociaal-wetenschappelijk onderzoek levert daaraan een bijdrage.
UITGANGSPUNTEN
Hoe het jonge dove mensen in een veranderde wereld vergaat, hoe zij zichzelf zien en waar zij zich thuisvoelen is iets waar we weinig van weten. Dit empirisch sociaal-wetenschappelijk onderzoek levert daaraan een bijdrage.
1.
Het gaat in dit onderzoek om jongeren en jongvolwassenen (<35) die zichzelf als doof of slechthorend zien (dus niet om hun audiogram of gebruik van hoortechnologie).
2.
De manier waarop doofheid of slechthorendheid ‘geleefd en beleefd ‘wordt, hangt af van lokale sociale contexten en ideeën over opvoeding en cultuur.
3.
Een goed contact met de onderzochte jongeren is essentieel om meer inzicht te krijgen in hun belevingswereld. Onderzoekers zijn daarom allen jong, meer of minder gebarentaalvaardig en zelf doof, slechthorend of horend.
Het implanteren van vroeg dove kinderen in de eerste levensjaren mag inmiddels een medische routine zijn, de technologie is niet onomstreden in de dovengemeenschap. Hetzelfde geldt voor het gebruik van traditionele hoorapparatuur. Tegelijkertijd hebben visuele communicatie-technologie en sociale media de contactmogelijkheden van dove en slechthorende jongeren vergroot. Daarom is aan technologie in dit onderzoek speciale aandacht gegeven.
Hetzelfde geldt voor iemands zogenaamde hoorstatus. Door de toepassing van CI als behandeling van doofheid is immers nadruk komen te liggen op de uitkomsten van metingen in termen van geluidsperceptie (audiogammen). Hoe hoorstatus een rol speelt voor jongeren in de beleving van hun zelfbeeld heeft in het onderzoek aandacht gekregen. Tenslotte was een bijzonder belangrijk aspect in welke taal of talen de jongeren zich t meeste thuis voelden, zichzelf konden zijn, relaties konden aangaan.
Deze aspecten zijn in gesprekken met informanten ter sprake gebracht vanuit het theoretisch perspectief dat mensen, relaties, objecten, instituten betekenis krijgen in de praktijk. De praktijken die als relevant zijn genomen voor nadere beschouwing, zijn die van het gezin, de schoolsituatie en vriendengroepen (peers).
ONDERZOEKSVRAGEN
Deze uitgangspunten en overwegingen hebben geleid tot de volgende onderzoeksvragen:
-
-
-
Hoe denken dove en slechthorende jongeren na over zichzelf, over hun leven in een horende wereld?
Hoe ervaren dove en slechthorende jongeren familie, schoolomgeving en vriendengroepen als belangrijk voor hun ontwikkelend zelfbewustzijn en thuisgevoel?
Hoe spelen hoortechnologie, gehoorstatus en taal een rol in hun zelfbeeld en thuisgevoel?
BEVINDINGEN
Hoe jongeren omgaan met hun hoorverlies en wat dat betekent voor hun zelfbeeld is, zoals verwacht, heel divers. Zo vonden sommigen, terugkijkend op het gezin waarin ze opgroeiden, dat meer aandacht voor hun gehoorbeperking meer recht zou hebben gedaan aan hun eigenheid. Anderen vertelden juist dat ze het fijn vonden niet als uitzondering behandeld te zijn. Zelfbeeld verschilt ook per situatie voor eenzelfde persoon, bijvoorbeeld in een omgeving waar doofheid of slechthorendheid wel of niet onderscheidend zijn (een dovenclubhuis, een verjaarsfeestje met slechthorende vrienden).
Wat betreft de schoolomgeving voelden jongeren die in het speciaal doven- of slechthorendenonderwijs hadden geparticipeerd zich daar veilig en op hun plek, met meer mogelijkheden voor zelfontplooiing. Jongeren die in het regulier onderwijs integreerden (met een tolk of hoortechnologie), voelden dat hun ‘anders zijn’ steeds benadrukt werd en hadden het gevoel zich voortduren te moeten aanpassen om mee te kunnen doen. In de horende wereld voelen vrijwel alle onderzochte dove en slechthorende jongeren zich buitenstaander, onafhankelijk van de mate van hoorverlies.
ZIJ KAMPEN MET:
ONZEKERHEID EN SCHAAMTE
MINDER-WAARDIGHEID
CONTINU ZOEKEN NAAR EEN EIGEN ('ECHTE') IDENTITEIT
CHRONISCHE VERMOEIDHEID VANWEGE HET VOORTDUREND AANPASSEN AAN DE (HORENDE) OMGEVING
PSYCHISCHE GEVOLGEN VAN DIT ALLES OP LATERE LEEFTIJD
Voor slechthorende jongeren zou je dit gevoel van niet-thuis horen kunnen karakteriseren als niet-voldoen. De norm-samenleving is horend, gesproken taal is lastig te volgen. Het gevolg hiervan voor sh jongeren zijn gevoelens van tekort schieten, niet goed te kunnen participeren, geen bijdrage te kunnen leveren aan de samenleving.
Voor dove jongeren zou je dit gevoel van niet-thuishoren kunnen karakteriseren als geen toegang hebben tot de horende wereld vanwege het gebrek aan gebarentaal-voorzieningen. Dove jongeren hebben i.t.t. slechthorende jongeren echter een eigen gemeenschap waar gebarentaal de norm is en waar iedereen gelijkwaardig met elkaar kan communiceren. ‘Inclusie door exclusie.’
De verschillen tussen deze groepen worden versterkt door de medisch-technische categorisering ‘doof’ en ‘slechthorend’ op basis van audiogrammen. Ouders van jongeren in beide categorieën hebben meestal een verschillend begeleidingstraject gekregen en de jongeren zelf kwamen op jonge leeftijd in verschillende schooltypes terecht: dovenonderwijs en slechthorend onderwijs. In het dovenonderwijs werd (sinds eind 80-er jaren) meer en meer gebruik gemaakt van gebaren en gebarentaal, in het slechthorend onderwijs bleef spreken veelal de norm. Uit ons onderzoek blijkt dat juist de huiselijke omgeving en schoolomgeving van grote invloed zijn geweest op het zelfbeeld van de jongeren.
Het is daarom misschien niet verwonderlijk, dat het onderscheid tussen doof en slechthorend door de onderzochte jongeren zelf vaak als een gegeven wordt ervaren. Dit werkt voor slechthorende jongeren vaak extra beperkend: ze zijn ‘gelukkig’ niet doof, hoeven niet ‘te verhuizen naar de dovenwereld’, maar proberen in de samenleving mee te doen alsof ze horend zijn. Gelijkwaardigheid en een gevoel van veiligheid zijn daarbij in het geding. Dove jongeren kunnen weliswaar terecht bij een ‘thuisbasis’ die zich manifesteert als culturele minderheid met een eigen taal, NGT, maar ook deze wordt soms als beperkend gevoeld. De dovengemeenschap is immers klein en wordt soms als controlerend ervaren.
De labels doof en slechthorend functioneren in de samenleving als beperkend voor beide groepen, het hanteren van dit onderscheid door jongeren zelf heeft ook een negatief effect. De stap te zetten naar het accepteren en gebruiken van gebarentaal als volwaardige taal zou voor slechthorende jongeren van groot belang kunnen zijn voor het creëren van sociale netwerken waarin zij zich thuis voelen en gelijkwaardig. Hiervoor is wel noodzakelijk dat de dovengemeenschap open staat voor minder vaardige gebarentaligen en de communicatieve diversiteit omarmt die – zo bleek uit ons ouderenonderzoek – juìst belangrijker is voor het gemeenschapsgevoel dan de perfecte beheersing van NGT.
CONCLUSIES IN GROTE LIJNEN
-
-
-
-
-
-
-
Vrijwel alle onderzochte dove en slechthorende jongeren voelen zich in de horende wereld een buitenstaander, onafhankelijk van de mate van hoorverlies.
Hun zelfbeeld en omgang met hoorverlies zijn echter divers, persoons- en situatie afhankelijk en deze diversiteit verdient aandacht van onderzoekers en jongeren zelf.
Negatieve gevoelens die samenhangen met het buitenstaander zijn, met het omgaan met teleurstellingen en het niet voldoen aan de eigen verwachtingen of die van de omgeving, leiden tot een laag zelfbeeld, chronische vermoeidheid en mogelijk psychische schade op latere leeftijd.
Dove jongeren kunnen een positief zelfbeeld en thuisgevoel ontlenen aan hun doofheid (trots om Doof te zijn) en zich deel voelen van een gemeenschap waar iedereen gebarentaal spreekt.
Slechthorende jongeren voelen zich minder deel van een eigen groep, die bovendien meer negatief gepositioneerd is (gedeeld hoorverlies).
Minder hoorverlies door toepassing van hoortechnologie impliceert dan ook niet zonder meer een positiever zelfbeeld.
Speciaal (doven- en slechthorenden) onderwijs biedt meer mogelijkheden voor een positief zelfbeeld en thuisgevoel.
-
Het onderscheid tussen doof en slechthorend wordt door jongeren zelf vaak als gegeven gezien. Zij leggen zich daardoor vast in eisen en verwachtingen horend bij deze categorieën. Voorzichtige stappen om elkaars werelden te verkennen worden echter gemaakt.
-
Visuele technologie en communicatie via internet hebben voor dove en slechthorende jongeren de mogelijkheden om sociale netwerken te bouwen, ook internationaal, enorm vergroot met positieve gevolgen voor thuisgevoel en zelfontwikkeling.
In de afgelopen jaren is zichtbaarheid van dove mensen en gebarentaal in het dagelijks leven toegenomen, zeker na de erkenning van de Nederlandse Gebarentaal als officiële taal in 2020. Daarmee lijkt het stigma op doofheid af te nemen en zullen slechthorende jongeren minder beducht zijn om gebarentaal te leren en een stap naar de dovengemeenschap te zetten. In dit onderzoek zijn daarvan voorzichtige tekenen te zien. Als deze processen doorzetten, kunnen de gemeenschappen meer naar elkaar toegroeien, minder afgebakend blijven en elkaar versterken. Dergelijke ontwikkelingen zijn zonder twijfel van belang voor een positief thuisgevoel en zelfbeeld bij dove en slechthorende jongeren.
AANBEVELINGEN
-
-
-
-
Maatschappelijke waardering voor gebarentaal als volwaardige, rijke taal, vervult een sleutelrol in een betere positionering van dove en slechthorende mensen in het maatschappelijk proces.
Dove en slechthorende kinderen, of zij nu wel of niet een cochleair implantaat dragen, zijn gebaat bij opvoeding en onderwijs in de Nederlandse Gebarentaal. Het vergroot hun mogelijkheden om netwerken te bouwen, relaties aan te gaan en een positief zelfbeeld te vormen.
Het onderscheiden van categorieën ‘doof’ en ‘slechthorend’ werkt beperkend en vraagt om herziening.
Grotere maatschappelijke zichtbaarheid en waardering voor gebarentaal is nodig en informatie, evenementen, instellingen en organisaties moeten toegankelijk zijn voor gebarentaligen. Deze zichtbaarheid moet ook tot uitdrukking komen in de waardering voor eigen culturele uitingen in de Nederlandse Gebarentaal. Zij verdienen een plaats in het reguliere cultuuraanbod.